我想.....
我這輩子最後悔的一件事
就是帶爸爸去台大找杜永光
不知道會不會有人開始GOOGLE這種病的資訊
但畢竟我不是醫生，我無法給予治療上的建議，我只能就我這一年走多陪著爸爸的經驗來分享給大家。
希望對同類病友有幫助！
先來介紹一下爸爸的病，
節自：http://www2.cmu.edu.tw/~cmcmd/ctanatomy/clinical/gbm.html
多形性膠質母細胞瘤 Glioblastoma Multiforme (GBM)
定義
多形性膠質母細胞瘤,又稱為Malignant astrocytoma, gradeⅣ astrocytoma, 或Glioblastoma。是最常見的原發腦瘤。
這是一種快速生長變大的惡性星狀細胞瘤。特徵為具有中央壞死和新生血管。
流行病學
所有年齡都有可能罹病,不過GBM好發於45~70歲。男性約為女性的1.5倍。GBM佔所有顱內腫瘤約12~15%。
病理生理學分析
GBM具有厚的、不規則顯影的腫瘤外殻,且腫瘤內有壞死組織。腫瘤大小不一,形狀上屬於邊緣不規則、富有腫瘤浸潤並內含壞死組織的大腦腫塊。
其好發位置為大腦白質,尤以額葉、顳葉和頂葉為最。枕葉較少侵犯。而在成人,腦幹和小腦也較少侵犯。腫瘤常沿著白質侵犯到對側大腦,
故在影像上常見腫瘤跨過胼胝體或是前後交連(anterior and posterior commissure)罕見的GBM會有腦膜的侵犯。
大部分的腫瘤都是單一病灶,少有多發病灶的情形。病理學上可見壞死組織和大量增生的微血管結構,
多形性的星狀細胞,不典型的細胞核和旺盛的細胞分裂。GFAP陽性但並不濃烈。MIB-1範圍由9~31%不等。
病理分類上GBM可分為兩種,原發性的GBM好發於老人,較惡性,病人沒有腫瘤方面的病史,與EGFR和MDM2的過度表現有關,基因上可能有PTEN突變或第十對染色體短臂缺失;
續發性的GBM則較常見於年輕人,常由低度分化的星狀細胞瘤演變而來,且與PDGFR過度表現有關,基因尚可能有TP53突變、第十對染色體長臂和第十七對染色體短臂的缺失。
無論是哪種GBM,在WHO分類上都是第四級的腫瘤。
共病性：NF-1, Li-Fraumeni syndrome, Turcot syndrome, Ollier disease, and Maffucci syndrome.
症狀
先介紹一下爸爸的身體狀況：沒有什麼大病、但就是有糖尿病且長期用藥、有吃抗凝血劑。
後來爸爸跟媽媽說他都沒有頭痛過....只是有一個症狀很多年了....就是中午睡完午覺要起床會頭暈、暈很久，但坐一下就沒事他也覺得沒什麼！
大約是在2013五月底，爸爸的病狀開始逐漸表現出來
初期是爸爸喝水時會嗆到，剛開始他總說自己是喝太快，我們便不疑有他....
可是到後面嗆到的次數越來越頻繁....
甚至他喝水時，從會從嘴角流下來但他卻不知道?
還有一個症狀，是我們察覺到真的不妙了！就是：爸爸嘴角一邊高一邊低~顏面神經失調.....
剛開始我們以為爸爸是中風，所以就帶他去為恭找治療爸爸多年的主治醫生
一進門就跟主治醫生說爸爸可能中風了...
但醫生一口否決說不可能，我都有開抗凝血劑給他吃...
後面醫生看到爸爸的嘴角才察覺到真的不太對勁...隨後安排他做進一步檢查
後來主治醫生跟我們說：你們要有心理準備了....爸爸的腦裡長了一顆瘤，且是惡性的！
後來醫生問我們有沒有要在為恭開刀，我們說沒有，我們聽曾在台大工作的親戚介紹便去了台大找杜永光檢查
一開始我上網GOOGLE這個醫生的風評之類的，得到都是他是世界神經外科會長、腦神經權威等...(現在想想...這跟動刀技術好不好根本沒關係呀。我真是白癡到極點)
當然我們就很放心，想說這個醫生的風評這麼好交給他就沒錯
當下....我是真的深信他是唯一一個可以救爸爸的人！
後來我們去台大掛杜永光的門診，剛開始杜永光說這個沒辦法開刀...只能用電療，後來突然又說要開刀(可能~我們事後都在猜想其實是要當實驗品給學生開吧?!)
我們都相信醫生說的話...也跟著醫生的治療方針走，他說開就開！！
6/14安排住院...還沒開刀這三天爸爸暴瘦了3公斤，我當下問過他爸爸你害怕嗎....他跟我說~不會啦！
當下我還安慰他、我竟然還安慰他說不要擔心我們找到了好醫生、放心交給他就好
可那三天爆瘦3公斤都是他害怕、緊張的證明....可為了我們為了活下去，爸爸還是提起勇氣進了開刀房...
護士說爸爸現在的病可能會造成他頭暈、跌倒，要我們一定要陪在他身邊
當天是6/17...凌晨五點多我打電話給爸爸。我告訴他：你要加油，他跟我說好...他一定會的..一切都放心交給醫生................(現在想起來，這是他最後一次清醒著跟我對答..)
當下早上八點進開刀房.....十點多已經把頭顱剖開來了才出來跟我們說病人這個不能開刀，因為他把頭顱打開來才看到爸爸腦裡長了兩顆瘤。
一顆比較大的是在左腦(會影響右手右腳)、一顆比較小的是在靠近小腦的
只能回去做電療，如果要開刀的話病人只剩下一個月，不開刀還有22個月，看我們怎麼選擇?!
WTF...?把頭打開才說不能開?!
後來病理報告出來大顆的瘤是三級的、小顆靠近腦底的是二級的
其實開完這次刀，因為有傷到神經了，爸爸其實已經開始會詞不達意、叫我們去洗澡說去喝水...、走路也開始會晃、
後來我們便開始到離家較近的：新竹台大分院做電療，經過放射科醫生評估是33次電療....
我們也有做復健。物理職能語言治療都有做....其實爸爸真的是非常非常認真的病人，他真的很想好起來，爸爸從來不曾抱怨說不要去復健...
不管颳風下雨，復健與電療我們從不遲到與缺席....每次的回診我們也不曾缺席或遲到，也想認真多了解爸爸的病!!!!!
我們也一直相信著電療完爸爸就會好轉，後來我又GOOGLE到一種化療藥物：帝盟多。
我們便問杜永光說爸爸適不適合吃這個藥，他說要吃可以，但是吃這種沒有健保給付，而且要約20萬的藥費，
媽媽說20萬我們OK的呀！他說20萬很多人都負擔的起，但問題是這種藥吃下去是沒有期限的，可能你就要吃好久，到後來沒有幾個家庭能負擔的起
無論如何，爸爸最重要，我們當然也花下去了！
接下來的日子每天就很規律的電療與化療藥物，加上復健課程。
這段日子都有好好的...我們以為....
一直到2013/9/9，電療到第31次，眼看著你就快要電療完了，
卻在9/9晚上凌晨兩點多，聽到房裡傳來了尖叫聲.....衝進去房裡映入眼簾的是................(未完)
後記：
今天8/30是爸爸走了的第十天
一直到現在我還不能、不能釋懷
想著爸爸所受的折磨我真的恨不得殺了自己
想著心好痛好悶...未來沒有你可以撒嬌依靠的日子該怎麼過?
幫助不了爸爸我很不孝，真的很對不起爸爸
所以我想把爸爸這一年的奮鬥經驗寫出來給病友們參考
其實我在想開刀就好比讓一個好好的人去了半條命以上了，再加上電療、化療的折磨，
嗯.....可能當下的爸爸已經痛苦到極點我卻不自知吧?
爸爸在另一個世界的你好嗎
我好想你....
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